Este arnes se combirtio en mi mejor aliado

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Este arnes se combirtio en mi mejor amigo ya que gracias a el hemos dejado la silla de ruedas ya que mi niño tenia la mania de salir corriendo tirarse al suelo bueno ya sabreis de que hablo muchos de vosotros

No te quedes sola

Como ya sabéis yo he tenido muchas broncas con mi madre pero siempre me he apoyado en ella para cuidar en ella al ser madre soltera y tener un hijo con TEA Y TDAH he tenido muchos problemas sobre todo con el colegio ahora están las cosas mejor por lo visto cogieron a mi madre por vanda y estas las puso a caldo en cualquier caso ultima mente mucha gente me comenta que no me apoye tanto en ella lo primero que me dijeron cuando llegue a APNABA es que me apoyará en alguien quien tenga un hijo con dependencia sabrá lo duro que es como cualquier madre haría lo que fuera por mi hijo pero también soy persona si me enfermo, si quiero salir o cualquier otra cosa y esto no es solo porque sea dependiente si fuera normal también necesitas a alguien que te ayuda si encima es dependiente todavía mas así que si os dicen que no os dejéis ayudar por terceros 

BIENVENIDAS AL CLUB DE LAS MALAS MADRES, ORGULLOSA DE SER UNA MALA MADRE CON DERECHO A VIVIR Y ORGULLOSA DE ESAS PERSONAS QUE SE INVOLUCRAN EN LA VIDA DE UNA MALA MADRE ""PARA AYUDAR""

Una madre coraje lucha en Baleares para que no le quiten las terapias a su hijo por cumplir 6 años

Esta pobre madre se encuentra que al cumplir 6 años su hijo ya no tiene derecho a terapias como si el AUTISMO terminara a los 6 años me parece increíble mi hijo cumple este año también 6 años pero yo tengo suerte de vivir en extremadura y aquí la seguridad social y la Junta de Extremadura entienden que es una enfermedad de por vida que no acaba a los 6 años además tenemos a APNABA que es una asociación de padres de niños con autismo y no permite que se olviden de ellos aun así estoy temblando por que como dice el refrán las cosas de Palacio van despacio el viernes voy a el Neurólogo en noviembre al CADEX para que le den la gradación (y mi hijo cumple los años en Junio) y todavía no se nada del PADEX así que aunque tiene derecho no se cuando se aplicará por suerte aquí en Badajoz por lo menos no le quitan la atención temprana asta que lo vean en el CADEX

Esta noticia la he leido aquí
https://ultimahora.es/noticias/local/2018/01/29/323651/madre-coraje-contra-autismo.html

Una madre impulsa un grupo libre de ocio para jóvenes con Asperger

La meta es que los chicos consigan autonomía y habilidades sociales para evitar la tendencia al aislamiento

El pasado jueves, a las seis de la tarde, echó a andar en el Centro Joven Puente Real el Grupo Afin Tea Asperger. Lo forman padres y madres de jóvenes con Síndrome Asperger (SA) y otros trastornos del espectro autista. El Asperger lleva a los chicos al aislamiento social y las familias quieren formar un grupo libre para que sus hijos compartan ocio y actividades.
En la ciudad hay varios centros y organizaciones que trabajan con niños autistas, pero la oferta terapéutica se reduce conforme los chicos van siendo mayores y llegan a la mayoría de edad. A muchos padres les preocupa que se conviertan en adultos que apenas salen de casa.
Ana Fernández tiene un hijo con SA de 23 años y tras formarse y estudiar mucho sobre el autismo ha decido impulsor del grupo. Cuenta que no pretenden convertirse en una oenegé o algo similar, simplemente, que sus hijo tenga un grupo de amigos.
Los jóvenes con SA tiene muchas dificultades para interactuar con los demás y tienden a aislarse, lo que puede llevarles a la depresión y a la ansiedad. «Son personas que podrían ser autónomas, pero no lo consiguen porque no se relacionan», explica.
Después de tantos años conviviendo con el autismo, Ana es ya una experta. Ha leído, estudiado y analizado muchos manuales. Aunque ahora es un desorden más conocido, hace 23 años apenas se hablaba del tema y los diagnósticos no eran tan claros.
A los siete años, ya habían cambiado tres veces de colegio hasta que llegaron a la Escuela Libre Paideia, pero en el instituto volvieron de nuevo los problemas. El continuo acoso y el 'mobbing' que sufrió en esta época les hizo desistir.
«El problema es que no se trabaja con la diversidad. Los niños no están educados para respetar a los que son diferentes, por eso lo apartan y le hacen bromas continuamente».
Pasó también por la Escuela de Arte y estudió forja, pero lo dejó porque sus compañeros le recriminaban al profesor que le dedicara tanto tiempo.
Su calendario de actividades ahora se reduce a la equitación. «Es su pasión y lo que más feliz le hace. Aunque este año nos han subido el precio de las clases de zooterapia, seguimos porque le beneficia mucho».
El afán de Ana es que su hijo algún día pueda ser autónomo . «Llegará un día en que yo ya no estaré y él se tendrá que quedar en este mundo injusto».

Ocio

El ocio -cuenta- resulta fundamental para ganar autonomía. Se relacionan, toman decisiones y adquieren habilidades sociales.
La asociación sigue la guía de la Federación de Autismo de Madrid y su promotora insiste en que es un proyecto que ha venido rumiando desde hace tiempo. Nace después de dar muchas vueltas por colegios, terapetutas o especialistas. No es fácil, explica, dar con gente realmente formada en el autismo, por eso cree que las familias deben tener un papel activo para conseguir la autonomía de sus hijos y que la sociedad conozca más el Asperger.
Ana cuenta también con el apoyo de María Rastrojo, una neuropsicóloga voluntaria que asesorará también a las familias que se pongan en contacto con ella. Las sesiones para familiares se repetirán cada viernes por la tarde y anima a todos los que tengan dudas o interés a pasarse por el Centro Joven.
Aunque no se puede generalizar, en estos primeros contactos Ana ha detectado cierta apatía en muchos casos. Los jóvenes y adultos autistas se meten tanto en su mundo interior que acaban viviendo en su habitación. Las propias familias se acomodan a ese tipo de vida y no perciben la necesidad de fomentar la interacción con el resto. «Parece que no lo necesitan, pero si te acercas a ellos descubres que, por supuesto, lo necesitan».

ANTONIO GILGADOBadajoz Lunes, 6 noviembre 2017, 07:39

http://www.hoy.es/badajoz/madre-impulsa-grupo-20171106000904-ntvo.html

Asociación de Familias de Personas con TEA en Caceres

www.aftea.org/aftea.v2015/index.php

«Si tu hijo tiene autismo el camino no es sencillo, pero tampoco imposible»

Daniel Comin, terapeuta, investigador y director de la Fundación Autismo Diario, opina que «Cantabria es un mal lugar para tener autismo, porque no hay respuesta ni la atención adecuada. Se les condena al ostracismo absoluto»

«Si tu hijo tiene autismo tienes que ocuparte, no quedarte en la preocupación. Saber que un diagnóstico no es un pronóstico y no dejar de creer en él, porque incluso en situaciones extremadamente complejas se llega a ver la luz». Este es uno de los mensajes que transmitió Daniel Comin, director y editor de la Fundación Autismo Diario, en las jornadas formativas que organizó Aptacan en el Ateneo de Santander. Como terapeuta, investigador y padre de un adolescente con autismo -trastorno neurológico y del desarrollo que afecta a uno de cada cien nacimientos en España- llama a la «serenidad» de las familias para «dejar ser parte del problema y serlo de la solución», a sabiendas de que «el camino no es sencillo, pero tampoco es imposible».
-¿Qué hay que aprender para entender el autismo?
-El problema es que no hay un aprendizaje único, cada familia va a aprender una cosa diferente porque al final estamos hablando de una condición humana y no hay dos personas con autismo iguales. Si estás dispuesto a aprender, aprenderás muchas más cosas de las que puedas imaginar. No hay que hundirse. El miedo es el que paraliza a las familias, las deja en estado de shock.
-¿Qué consejo le daría a los padres que están en esa situación?
-Lo primero que tienen que comprender y aceptar es que no es un camino sencillo pero tampoco imposible, porque hasta hace relativamente poco la palabra autismo era algo horrible, pero hoy en día sabemos bastante más como para poder intervenir de forma más adecuada a las necesidades de cada persona. Y ese tratamiento se basa en una triada que tiene que ver con lo sensoriomotriz, la comunicación y la salud emocional.

«Los padres debe tener claro que ningún milagro te va a curar a tu hijo, todo eso es mentira, son timos»

-Cómo tener un hijo con autismo y ser feliz es el título de su ponencia. ¿Qué pautas va a dar?
-Hay un aspecto que es puramente emocional, muchas familias dicen 'yo estoy muy mal porque mi hijo está mal; cuando mi hijo esté bien, yo estaré mejor', esto es lo que denominamos paternidad o maternidad inconsciente, porque estás trasladando a tu hijo la responsabilidad de que tú estés bien, cuando tiene que ser justo al revés: tu hijo estará mejor en el momento en el que tú te sientas bien, porque es entonces cuando tienes capacidad y fuerza para pelear y para luchar con las dificultades. El autismo es como una lupa que magnifica las cosas, pero al final no dejan de ser los problemas de la vida. Uno de los mayores aprendizajes de algunas familias con hijos con autismo es que nada es absoluto y que en tu casa tienes a un hijo y no a un autismo.
-¿Ese cambio de mentalidad como padres es lo más difícil?
-El mayor enemigo de la estabilidad y el desarrollo de tu hijo eres tú. Suena muy duro decirlo así, pero una vez que estás centrado y sereno, que sales de esa cascada de emociones negativas, vas a ver las necesidades de tu hijo y al verdadero enemigo, que es el sistema. Y ahí es cuando te tienes que poner a pelear para conseguir las cosas que tu hijo necesita. Pasas de ser parte del problema a ser parte de la solución. Pero antes hay que superar ese tránsito (lo llaman el proceso de duelo).

«El autismo es como una lupa que magnifica los problemas de la vida, todo es mucho más intenso»

-¿Y qué marca el ritmo del tránsito?
-Depende de mil y un factores. De los padres, del carácter, del apoyo familiar, del dinero que tengas, de dónde has nacido, el dónde vives (es triste, pero en función de tu residencia vas a tener más o menos apoyos), de cómo vas a ser capaz de afrontar la incertidumbre, de cuál es tu capacidad para amedrentar a las administraciones públicas para obligarlas a cumplir la ley...
-¿Cuáles son los principales fallos que persisten en el sistema?
-El mayor fallo es la incapacidad manifiesta de las administraciones sanitarias para entender, comprender y asumir que hacerlo bien es más barato que hacerlo como lo están haciendo, que es mal. Hoy es fácil tener un diagnóstico temprano de autismo, entre los 18 y los 24 meses, es raro que se escape de esa edad sin haberse detectado, por lo que se necesita un programa de atención temprana. Si es bueno e intenso los avances del niño son más rápidos y por cada euro que se invierte en atención temprana ahorramos cuatro en menos de cuatro años, el retorno es a muy corto plazo.
-¿Y esa atención temprana no se presta en la sanidad pública?
-No, o no se hace o se hace de forma inadecuada, parcial o mal. O se hace mal a sabiendas, que ya es grave, o por ignorancia, lo cual sería más grave aún. En el momento que el pediatra te confirma que tu hijo está dentro del espectro autista y no te ofrecen esa atención temprana, lo que se le está diciendo a esos padres es 'anda y espabila'. Eso genera miedo, desamparo, un problema tremendo.

«Las administraciones son incapaces de entender que es más barato hacerlo bien que como lo hacen, mal»

-¿La asistencia no ha avanzado en paralelo al conocimiento?
-Ahí tenemos otro problema y somos nosotros mismos, deberíamos utilizar las asociaciones de familias como entes de presión civil para exigir el cumplimiento de los derechos civiles. Seguimos pensando que estos colectivos tienen que dar la atención que no proporciona la administración pública (como se hacía hace 30 años), cuando en realidad lo que necesitamos no son terapeutas, son abogados, que exijan cumplir la ley, porque hoy sí existe un marco legal. Ese es el paso que nos falta dar.
-¿Cuál es la situación de Cantabria?
-Cantabria es un mal lugar para tener autismo, porque no hay respuesta, apoyo ni la atención adecuada, cuando por sus características debería ser una comunidad ejemplo.
-¿Qué carencias tiene?
-El ostracismo absoluto al que se condena a todas las personas con autismo de Cantabria, independientemente de su edad. Realmente, no existen para el sistema público porque se aplican políticas caritativas, no activas.
-¿Quién cree que tiene que abrir los ojos a la Administración?
-Depende de la acción civil. Vivir en democracia implica participar de la vida pública. Las familias tienen que presionar, no vale con quedarse en la queja sostenida sino que hay que plantarse ante los políticos y demandar soluciones.
-¿Una intervención temprana cambiaría el futuro del autismo?
-Si es eficaz e intensa, el 80% de los casos puede llegar a tener una vida independiente y solo un 20% requerirá de más apoyo. La diferencia está entre crear una generación de grandes dependientes de por vida a ser ciudadanos con vidas dignas.
-¿Esa situación de desamparo empuja a las familias a caer en el engaño de terapias milagro?
-Sí, buscan milagros, que son caros y peligrosos. El milagrero de turno se aprovecha de la dificultad emocional que atraviesan las familias. Por eso lo primero que hay que dejar claro es que no te lo van a curar, cuando alguien te venga y te muestre vídeos en Youtube del antes y el después de niños que se curaron, todo eso es mentira, absolutamente falso, un timo. Y te sacan fortunas. Es normal caer, forma parte de la conducta lógica de familias asustadas, desesperadas y perdidas, y nadie les ha dicho el cómo, el por qué, el cuándo, el hacia dónde... no se les puede culpar, son víctimas de un sistema que está mal.
-¿Cuántas veces ha tenido que desmentir que las vacunas tengan relación con el autismo?
-Cada vez menos, eso formaba parte de un bulo que sostenía un gran negocio, lo que se demostró es que detrás de él había un señor que quería vender sus patentes para hacer mucho dinero. El que hoy todavía habla de esto llega 18 años tarde al debate, pero no cabe duda de que la ignorancia es muy atrevida.

ANA ROSA GARCÍASantander Sábado, 4 noviembre 2017, 08:40

http://www.eldiariomontanes.es/sociedad/hijo-autismo-camino-20171104204428-ntvo.html

Discusión con mi madre

Llevo desde ayer discutiendo con mi madre por culpa de la casa me vine a su casa porque tuvo una angina de pecho le pusieron una válvula y está obsesionada con la casa claro según ella tengo que ir detrás recogiendo hoy estaba preparando las tareas del niño para esta tarde y ya tuvimos otra que estaba desordenando la casa vamos dejo de atender las necesidades de mi hijo porque desordeno ya le he dicho que en cuanto venga Belén la muchacha que han contratado por la mañana para limpiar me voy hoy no podía respirar me dolía el pecho vamos me estaba dando un ataque de estrés no puedo ponerme escote al niño no le dejan tirarse al suelo hoy por ejemplo llegábamos tarde al colegio y deje la ropa del niño por medio no veas que regañina le dije que el niño llegaba tarde como hablar con la pared yo ya le he dicho que nosotras no podemos vivir juntas os imagináis si encuentro trabajo y no puedo dedicarme a la casa no podría vivir eso sin contar lo que le haría pasar al niño los que tengáis hijos con autismo sabéis que muchas veces es mejor adaptarse a la manías del niño al menos que esa manía sea peligrosa mi madre no le pasaría ni una por ejemplo las manías de las manos a mi madre no le gusta dice que le hace parecer tonto ¿hace daño a alguien? ¿qué consigue? que se ponga más nervioso me parece ridículo el niño la verdad está bastante hiperactiva ayer no pudimos hacer ningún trabajo porque no paraba de llorar normalmente llora un rato y se pone a trabajar ayer no hubo manera así que sintiéndolo mucho nos vamos