«Si
tu hijo tiene autismo tienes que ocuparte, no quedarte en la
preocupación. Saber que un diagnóstico no es un pronóstico y no dejar de
creer en él, porque incluso en situaciones extremadamente complejas se
llega a ver la luz». Este es uno de los mensajes que transmitió Daniel
Comin, director y editor de la Fundación Autismo Diario, en las jornadas
formativas que organizó Aptacan en el Ateneo de Santander. Como
terapeuta, investigador y padre de un adolescente con autismo -trastorno
neurológico y del desarrollo que afecta a uno de cada cien nacimientos
en España- llama a la «serenidad» de las familias para «dejar ser parte
del problema y serlo de la solución», a sabiendas de que «el camino no
es sencillo, pero tampoco es imposible».
-¿Qué hay que aprender para entender el autismo?
-El
problema es que no hay un aprendizaje único, cada familia va a aprender
una cosa diferente porque al final estamos hablando de una condición
humana y no hay dos personas con autismo iguales. Si estás dispuesto a
aprender, aprenderás muchas más cosas de las que puedas imaginar. No hay
que hundirse. El miedo es el que paraliza a las familias, las deja en
estado de shock.
-¿Qué consejo le daría a los padres que están en esa situación?
-Lo
primero que tienen que comprender y aceptar es que no es un camino
sencillo pero tampoco imposible, porque hasta hace relativamente poco la
palabra autismo era algo horrible, pero hoy en día sabemos bastante más
como para poder intervenir de forma más adecuada a las necesidades de
cada persona. Y ese tratamiento se basa en una triada que tiene que ver
con lo sensoriomotriz, la comunicación y la salud emocional.
«Los padres debe tener claro que ningún milagro te va a curar a tu hijo, todo eso es mentira, son timos»
-Cómo tener un hijo con autismo y ser feliz es el título de su ponencia. ¿Qué pautas va a dar?
-Hay
un aspecto que es puramente emocional, muchas familias dicen 'yo estoy
muy mal porque mi hijo está mal; cuando mi hijo esté bien, yo estaré
mejor', esto es lo que denominamos paternidad o maternidad inconsciente,
porque estás trasladando a tu hijo la responsabilidad de que tú estés
bien, cuando tiene que ser justo al revés: tu hijo estará mejor en el
momento en el que tú te sientas bien, porque es entonces cuando tienes
capacidad y fuerza para pelear y para luchar con las dificultades. El
autismo es como una lupa que magnifica las cosas, pero al final no dejan
de ser los problemas de la vida. Uno de los mayores aprendizajes de
algunas familias con hijos con autismo es que nada es absoluto y que en
tu casa tienes a un hijo y no a un autismo.
-¿Ese cambio de mentalidad como padres es lo más difícil?
-El
mayor enemigo de la estabilidad y el desarrollo de tu hijo eres tú.
Suena muy duro decirlo así, pero una vez que estás centrado y sereno,
que sales de esa cascada de emociones negativas, vas a ver las
necesidades de tu hijo y al verdadero enemigo, que es el sistema. Y ahí
es cuando te tienes que poner a pelear para conseguir las cosas que tu
hijo necesita. Pasas de ser parte del problema a ser parte de la
solución. Pero antes hay que superar ese tránsito (lo llaman el proceso
de duelo).
«El autismo es como una lupa que magnifica los problemas de la vida, todo es mucho más intenso»
-¿Y qué marca el ritmo del tránsito?
-Depende
de mil y un factores. De los padres, del carácter, del apoyo familiar,
del dinero que tengas, de dónde has nacido, el dónde vives (es triste,
pero en función de tu residencia vas a tener más o menos apoyos), de
cómo vas a ser capaz de afrontar la incertidumbre, de cuál es tu
capacidad para amedrentar a las administraciones públicas para
obligarlas a cumplir la ley...
-¿Cuáles son los principales fallos que persisten en el sistema?
-El
mayor fallo es la incapacidad manifiesta de las administraciones
sanitarias para entender, comprender y asumir que hacerlo bien es más
barato que hacerlo como lo están haciendo, que es mal. Hoy es fácil
tener un diagnóstico temprano de autismo, entre los 18 y los 24 meses,
es raro que se escape de esa edad sin haberse detectado, por lo que se
necesita un programa de atención temprana. Si es bueno e intenso los
avances del niño son más rápidos y por cada euro que se invierte en
atención temprana ahorramos cuatro en menos de cuatro años, el retorno
es a muy corto plazo.
-¿Y esa atención temprana no se presta en la sanidad pública?
-No,
o no se hace o se hace de forma inadecuada, parcial o mal. O se hace
mal a sabiendas, que ya es grave, o por ignorancia, lo cual sería más
grave aún. En el momento que el pediatra te confirma que tu hijo está
dentro del espectro autista y no te ofrecen esa atención temprana, lo
que se le está diciendo a esos padres es 'anda y espabila'. Eso genera
miedo, desamparo, un problema tremendo.
«Las administraciones son incapaces de entender que es más barato hacerlo bien que como lo hacen, mal»
-¿La asistencia no ha avanzado en paralelo al conocimiento?
-Ahí
tenemos otro problema y somos nosotros mismos, deberíamos utilizar las
asociaciones de familias como entes de presión civil para exigir el
cumplimiento de los derechos civiles. Seguimos pensando que estos
colectivos tienen que dar la atención que no proporciona la
administración pública (como se hacía hace 30 años), cuando en realidad
lo que necesitamos no son terapeutas, son abogados, que exijan cumplir
la ley, porque hoy sí existe un marco legal. Ese es el paso que nos
falta dar.
-¿Cuál es la situación de Cantabria?
-Cantabria
es un mal lugar para tener autismo, porque no hay respuesta, apoyo ni
la atención adecuada, cuando por sus características debería ser una
comunidad ejemplo.
-¿Qué carencias tiene?
-El
ostracismo absoluto al que se condena a todas las personas con autismo
de Cantabria, independientemente de su edad. Realmente, no existen para
el sistema público porque se aplican políticas caritativas, no activas.
-¿Quién cree que tiene que abrir los ojos a la Administración?
-Depende
de la acción civil. Vivir en democracia implica participar de la vida
pública. Las familias tienen que presionar, no vale con quedarse en la
queja sostenida sino que hay que plantarse ante los políticos y demandar
soluciones.
-¿Una intervención temprana cambiaría el futuro del autismo?
-Si
es eficaz e intensa, el 80% de los casos puede llegar a tener una vida
independiente y solo un 20% requerirá de más apoyo. La diferencia está
entre crear una generación de grandes dependientes de por vida a ser
ciudadanos con vidas dignas.
-¿Esa situación de desamparo empuja a las familias a caer en el engaño de terapias milagro?
-Sí,
buscan milagros, que son caros y peligrosos. El milagrero de turno se
aprovecha de la dificultad emocional que atraviesan las familias. Por
eso lo primero que hay que dejar claro es que no te lo van a curar,
cuando alguien te venga y te muestre vídeos en Youtube del antes y el
después de niños que se curaron, todo eso es mentira, absolutamente
falso, un timo. Y te sacan fortunas. Es normal caer, forma parte de la
conducta lógica de familias asustadas, desesperadas y perdidas, y nadie
les ha dicho el cómo, el por qué, el cuándo, el hacia dónde... no se les
puede culpar, son víctimas de un sistema que está mal.
-¿Cuántas veces ha tenido que desmentir que las vacunas tengan relación con el autismo?
-Cada
vez menos, eso formaba parte de un bulo que sostenía un gran negocio,
lo que se demostró es que detrás de él había un señor que quería vender
sus patentes para hacer mucho dinero. El que hoy todavía habla de esto
llega 18 años tarde al debate, pero no cabe duda de que la ignorancia es
muy atrevida.
http://www.eldiariomontanes.es/sociedad/hijo-autismo-camino-20171104204428-ntvo.html
